COUP DE COEUR “J’aimerai danser encore” – Leah Stavenhagen et Sarah Gaudron par Anne Carbonnet

COUP DE COEUR “J’aimerai danser encore”

par Anne Carbonnet

Aujourd’hui il n’existe aucun traitement définitivement efficace contre le SLA (sclérose latérale amyotrophique) – dite Maladie de Charcot, or on dénombre en France 6000 personnes touchées et 1600 nouveaux cas chaque année. Aux USA une personne sur 400 est touchée, et 1600 cas nouveaux par an sont diagnostiqués.

Leah Stavenhagen est la première patiente au monde à bénéficier en 2020 d’un traitement expérimental aux USA à base de cellules souches T-reg, qui a stoppé l’évolution de cette terrible maladie dont elle a été diagnostiquée en 2019 à Paris où elle vivait.

 Née en 1992, Leah Stavenhagen a grandi aux États-Unis, puis au Danemark avant d’emménager à Paris. En 2019, elle commence une carrière de consultante… interrompue, hélas par la maladie. Depuis, paralysée des membres supérieurs et inférieurs, Leah se consacre à une association, Her ALS Story qu’elle a créée pour faire connaître la prévalence de cette maladie auprès des jeunes femmes.

Elle vit entre Paris et New York où, depuis juillet 2020, elle suit ce traitement expérimental .

Aujourd’hui Leah publie avec Sarah Gaudron coautrice un livre aux Editions de l’Archipel  J’aimerais danser encore . Ma vie avec la maladie de Charcot « Je veux, dit-elle, que ce livre soit un message et un outil de combat ». Autrice et comédienne, Clémentine Célarié est marraine de l’ARSLA, l’Association pour la Recherche sur la SLA. Elle a rédigé la préface de ce livre.

 

Autour d’elle, un bouclier familial et professionnel dont elle reçoit un soutien sans faille : son mari Hugo, son père Dr Jeffrey Stavenhagen Chief Scientific Officer, Thérini Bio à San Franscico , son amie Sarah Gaudron, psychologue de formation coautrice, le Docteur Michèle Levy Soussan médecin responsable de l’unité mobile d’accompagnement et de soins palliatifs Hôpital La Pitié Salpêtrière et le docteur Nadine Le Forestier neurologue et docteur en éthique médicale Centre SLA idf La Pitié-Salpêtrière